カテゴリー: ロービジョン

「新生血管治療薬以来の画期薬」という触れ込みにつき、受けました。

RPE65遺伝子

RPE65遺伝子はRPE65蛋白を産生する。このRPE65蛋白は杆体細胞+網膜色素上皮の視覚サイクルで11-cisレチノールの再生に必要である。RPE65蛋白が存在しないと、前段階のレチニルエステルが貯留し毒性を持つレベルに達すると杆体細胞が死滅する。

 

適用方法

正常なRPE65遺伝子を組み込んだ病原性のないアデノ随伴ウイルス2型（AAV2）を網膜下へ注射する。

 

適応疾患

「RPE65遺伝子の両アレル性変異」に起因するIRD(inherited redinatl dystorophy、遺伝性網膜ジストロフィー）
臨床疾患名としては「レーバー先天盲、網膜色素変性症」が対象となる。

薬価

1回分の薬格は約4960万円。

実施病院

遺伝子検索が求められるため、2023/9/3現在

• 神戸市立中央市民病院/神戸アイセンター病院
• 東京医療センター

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1. 眼科疾患初の遺伝子治療薬「ルクスターナ注」発売
2.「両目で1億円」遺伝子治療薬、保険適用へ 対象は5年で15人

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2024/10/26追記

2024/10/26行護憲眼科医会総会での弘前大学上野真治教授講演より

・適応は、OCTで視細胞の形態が保存されいてる10歳以下の年代
・視力は改善しない。視野や案順応が若干改善するかもという程度。

それで、両眼1億円というのは悩ましいな。

んん？とおもったので、日本年金機構へ問い合わせたところ、「今回はあくまで、障害年金のみの変更で、障害者手帳については変更はありません」

微妙にやりにくい。障害者手帳と障害年金は似て非なるというか、障害者手帳∋障害年金のようである^[1]

障害者手帳

障害者手帳の制度

障害者手帳の診断基準

障害年金

障害年金の制度

障害年金の診断基準

障害年金の診断基準の変更点

結論

眼の障害で２級または３級の障害年金を受給されている方は、障害等級が上がり、障害年金の金額が増額となる可能性があります。

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1.眼の疾患による障害年金について

RETISSAというロービジョン対策用の電子デバイスが発売され、とても意欲的な商品と感じたのでご紹介する。

この機械は、網膜に直接レーザー書き込みを行って認識させるということで、従来の拡大読書器とは一線を画する。

僕も実際に使わせてもらったが、非常に鮮明な像が見えるので驚いた。

GoolgeGlass などの眼鏡と違った意味での体験も現出できるのではないかと思わせるプロダクトといえる。

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Cavetats

②70万円前後と高価なので、公的助成対象にならないと、使用できる患者さんは限られるであろう。

日本眼科医会から「クイック・ロービジョンケアハンドブック」が発行されたので引用する。

●眼科医の一言は極めて重要
●良いムンテラのポイントは、病名はっきり、寄り添う
一言、前向きな表現
●情報提供が重要

要点は、視力予後不良な方に対して、①正確な情報提供　②前向きな指針　ということを同時に行う必要性があるということ。

 

緑内障の末期であるとか、高度近視による黄斑分離症を起こしている方に対してどのような説明をするかは、常に苦慮する。正確な情報提供に重きを置きすぎると患者さんを失望させることがあり、一人の人間として心苦しい。一方で、根拠が薄い楽観論を陳述するのは、エビデンスに立脚すべき医師として忸怩たる思いもある。

患者さんの年齢、理解力、性格を勘案したうえで、①②の狭間の奈辺を得るかは、今のところAIにはできない作業であろう。開業医としてのraison d’etreなりもそこらあたりにあるやもしれない。

草枕の顰に倣えば、「知に働けば嘆かしむ、情に竿さば誤れる」といったところかしらむ。。とかくに、目医者はいきにくい。